Marie-Françoise et le crocodile.
L'histoire d'un sourire qu'on n'attendait plus, et de la première fois où quelqu'un a compris qu'on pouvait joindre une personne que les mots n'atteignaient plus.
Premier moment
Une petite fille qui se balance.
Marie-Françoise a son âge en années, et trois ans en dedans. Elle vit dans une institution la semaine, rentre les week-ends. Elle se balance d'avant en arrière, sans cesse, parfois violemment. Elle se cogne. Elle frappe sa mère quand sa mère essaie de l'apaiser.
Mais avec lui — l'enfant d'à côté qui a son âge — jamais. Avec lui, elle joue aux Duplo, elle rit, elle se laisse toucher.
Personne ne sait pourquoi.
Deuxième moment
Un casque, une comptine.
Un jour, l'enfant a une intuition. Il prend son casque — celui qu'il utilise sur la balançoire avec une cassette allemande qu'il a trouvée au grenier. Il choisit une comptine simple. « Ah les crocodiles ». Une de celles qu'on chante à l'école.
Il pose les écouteurs sur les oreilles de Marie-Françoise.
Elle s'arrête. Pas progressivement. D'un coup. Le balancement s'éteint. Le corps se pose. Et alors arrive ce que personne n'avait vu depuis longtemps : un sourire. Pas un sourire de surface. Un sourire qui vient de loin. Un sourire que sa mère regarde en silence, et qu'elle gardera toute sa vie.
Cet instant n'a pas duré une éternité. Quelques minutes peut-être. Mais il a prouvé une chose que les livres ne disent pas : qu'on peut joindre quelqu'un qui n'est plus joignable par les mots. Qu'il existe une autre voie. Qu'elle passe par un casque, une comptine, et une attention qui choisit la bonne — pas n'importe laquelle.
On peut joindre quelqu'un
que les mots n'atteignent plus.
Troisième moment
Quelques décennies plus tard.
L'enfant est devenu un homme. Il a passé des années à composer pour les autres, et pour lui-même. Et un jour, il s'est rappelé Marie-Françoise. Le sourire. La justesse de la comptine.
Il a compris que ce qu'il faisait pour ses amis, ses proches, ses élèves — choisir le bon son au bon moment — pouvait servir à plus de monde. Aux personnes que les mots n'atteignent plus, et à celles qui restent à leurs côtés. Sans qu'elles aient besoin de le demander, parce qu'elles ne pourront pas le demander.
Le Fil est né de cette idée. Pas un produit, pas un service à vendre. Un outil que la famille ALS a décidé de partager.
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Ce choix est cohérent avec l'origine. Marie-Françoise n'aurait pas pu acheter sa comptine. Sa mère non plus, dans cet instant-là, n'aurait pas dû avoir à le faire. Quand quelqu'un est dans cet état, l'argent est la dernière chose qu'on doit lui demander.
Le Fil vit grâce aux contributions volontaires des personnes qui en bénéficient indirectement — fondations, dons d'institutions qui peuvent, mécénat. Mais l'usage reste gratuit pour celles et ceux qui s'occupent des plus fragiles.
Si vous voulez en savoir plus sur la doctrine qui sous-tend ce travail, le concept et l'histoire complète sont sur Origin. Si vous voulez l'utiliser, l'adhésion est gratuite et prend quelques jours.
Si vous voulez juste lire et repartir, c'est très bien aussi. Cette histoire est à vous, maintenant.
— L. B.
Famille ALS · Genève
« Ce projet n'est pas à vendre.
Il est à donner. »